Le combat d’une mère – Le post de Jon Morrow

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Le médecin se racla la gorge. “Je suis désolé mais j’ai de mauvaises nouvelles”.

Puis il se tut et fixa le sol. Il la regarda de nouveau, essaya de dire quelque chose et baissa à nouveau les yeux.

Alors Pat se mit à pleurer.

 

Elle avait hésité à venir voir docteur. Son bébé avait un an et il n’avait pas encore commencé à ramper. Il essayait, oui, en traînant ses jambes derrière lui pour tenter d’avancer, mais n’y arrivait pas. Tout le monde lui avait assuré qu’elle s’inquiétait pour rien, et peut-être que c’était vrai mais elle s’était dit qu’elle irait chez le médecin, juste pour avoir un avis et être tranquille…

« Votre fils a un trouble neuromusculaire appelé Amyotrophie spinale », déclara le médecin. « C’est une forme de dystrophie musculaire qui affecte principalement les enfants. »

Pat resta sans voix. Tout le monde lui avait dit qu’elle était folle. Elle avait espéré s’être trompée, avait prié pour s’être trompée, mais … elle savait.

“Que va-t-il lui arriver ?” réussit-elle à dire.

“Alors que la plupart des enfants deviennent plus résistants au fur et à mesure qu’ils grandissent, votre fils va s’affaiblir. Il va perdre la capacité de bouger. Il va perdre la capacité de respirer par lui-même. Et un jour, il attrapera une infection qui se propagera dans son système respiratoire et entraînera une pneumonie grave. »

Elle l’arrêta d’un geste. “Vous voulez dire qu’il va mourir ?”

Il hocha la tête. « Il existe trois types d’Amyotrophie spinale. Vu son jeune âge, votre fils a très certainement le type 1. La plupart des enfants atteints de type 1 meurent de pneumonie avant l’âge de deux ans. Il fit une pause. « Je suis désolé. »

Pat le regarda. Il avait vraiment l’air désolé. Cela la mit en colère. Non pas à cause de sa pitié mais parce qu’aux yeux de cet homme, son bébé était déjà mort.

“Ne soyez pas désolé” dit Pat en essuyant ses larmes. Sa voix soudain était très calme. “Il ne va pas mourir”.

“Madame Morrow, il faut que vous compreniez bien la situation. Votre enfant ne pourra pas lutter contre une pneumonie”.

“Ce ne sera pas nécessaire” dit-elle. “Je me battrai pour lui”.

Le miracle des mères

Au cours des 16 années suivantes, j’ai eu 16 pneumonies… et je ne suis pas mort. C’est étrange de dire ça mais c’est grâce à ma mère.

Elle orchestrait une équipe d’une douzaine de médecins. Elle dormait sur une chaise à mes côtés à l’hôpital parfois plus de 30 jours d’affilée. Elle frappait ma poitrine et mon dos toutes les deux heures pour évacuer les sécrétions, jusqu’à me couvrir de bleus.

Aujourd’hui j’ai 27 ans et je suis l’un des plus vieux qui ait survécu à l’Amyotrophie spinale et on dit que je suis un miraculé. Et c’est vrai. Mais ce miracle n’est pas uniquement le mien. C’est celui de ma mère qui s’est battue pour que je reste en vie comme seule une mère peut le faire.

Par “rester en vie”, je ne veux pas dire juste que je ne suis pas “mort”. Pouvez-vous imaginer que ma mère se serait contentée de me garder en vie, à la maison, loin du monde en me protégeant. Pour elle “vivre” ce n’était pas cela. Elle voulait que je vive vraiment.

Quand le directeur de l’école primaire décida qu’un enfant handicapé n’avait pas de place dans son établissement, ma mère fit appel au conseil d’école et transforma la vie de chaque membre du conseil en un enfer pendant deux ans.

Et elle gagna !

Quand je voulus jouer au basket, elle força un entraîneur stupéfait à réinventer les règles du jeu afin que je puisse être le “porteur du ballon” pour l’équipe et que personne ne puisse me le prendre. Par conséquent, tout le monde me voulut dans son équipe !

Quand il ne me fut plus possible de tenir un stylo, elle s’arrangea pour que des étudiants de l’université locale viennent m’aider pour les devoirs à la maison. Je fus diplômé à 16 ans. J’étais non seulement parmi les meilleurs mais je reçus aussi les félicitations du jury.

Si vous êtes une mère, tout cela ne vous surprendra pas. Toutes ne sont pas aussi fortes évidemment, mais la majorité d’entre elles se battent pour leurs enfants et particulièrement quand il sont fragiles. Elles ne sont pas des héroïnes, juste des femmes qui font ce qu’elles doivent faire.

Je crois que l’on peut en apprendre quelque chose. Ce n’est pas pour minimiser ce que font les mères, mais j’ai fini par penser que notre devoir en tant qu’écrivain n’est pas très différent.

Se battre pour ses idées

En grandissant j’ai toujours dû me battre pour que les gens m’écoutent.

Le pire quand on est handicapé n’est pas la douleur ou la lutte mais la façon dont le monde essaie de vous pousser dans un coin afin de prétendre que vous n’existez pas. Après tout, que pouvez-vous apporter aux autres ? Vous allez bientôt mourir ! Alors on vous donne une pièce où vous pouvez vivre tranquillement et un peu de morphine pour calmer la douleur.

On ne vous freine pas, non, mais on ne s’attend pas non plus à ce que vous réussissiez. J’ai passé toute ma vie à lutter contre le poids de ces idées toutes faites.

Comme lorsque les professeurs d’université étaient stupéfaits quand, le premier jour, j’ai demandé à mon accompagnateur de lever la main pour que je puisse répondre à la question dont personne ne connaissait la réponse

Ou comme le regard vaguement constipé d’un capital-risqueur quand j’ai demandé 500 000 $ de capital de démarrage pour ma première entreprise de logiciels.

Ou comme les regards incrédules du public lors d’une conférence sur l’immobilier quand j’ai parlé d’acheter des maisons coûtant des millions de dollars alors que je ne pouvais même pas monter les escaliers pour les visiter.

Leur incrédulité ne m’a jamais arrêté, bien sûr. Ce n’est pas une question de volonté, de force ou de comportement comme le pensent certains. C’est une question de honte.

Comment aurais-je pu regarder dans les yeux, mes parents et tous les autres qui ont tant sacrifié pour m’aider et leur dire “Je ne peux pas” ? Je n’aurais pas supporté de ne pas faire honneur à leur sacrifice et en abandonnant, la honte aurait empoisonné mon âme.

Alors j’ai lutté

Si ma mère à eu la force d’ignorer le docteur qui m’avait condamné à mort, alors je peux ignorer mes démons intérieurs qui me disent que je ne serais jamais un écrivain.

Si ma mère a pu arriver à ce que je réussisse à l’école, alors je peux exiger de la qualité pour chacun des articles de blog que je publie.

Si ma mère a pu faire du lobbying auprès des administrateurs de l’école et des agences gouvernementales pour obtenir l’aide dont j’avais besoin, alors je pourrais faire du lobbying auprès des blogueurs et des utilisateurs de médias sociaux pour que mes idées reçoive l’attention qu’elle mérite.

Pas parce que je suis unique ! Je ne le suis pas. Bien sûr, j’ai surmonté beaucoup d’adversité mais comme le font tous ceux qui veulent que leur idées soient misent en lumière.

Si vous voulez réussir, n’attendez pas que le monde fasse attention à vous comme à un estropié qui a besoin d’aide. Vous devez être un guerrier. Vous devez attaquer avec la rage d’une mère dont l’enfant est entouré d’une armée de prédateurs.

Parce que vos idées sont vos enfants. Elles sont aussi fragiles qu’un nouveau-né.

Vous ne pouvez pas juste les écrire et attendre le succès. Écrire, ce n’est pas mettre des mots sur une page blanche, pas plus que devenir parents dépendrait seulement du moment de la conception d’un enfant. Écrire c’est donner vie à quelque chose et ensuite travailler pour que cette vie soit belle.

Cela veut dire passer 10 heures sur un article et pas 30 minutes

Cela veut dire écrire un article par semaine et pas tous les deux mois.

Cela veut dire demander des liens sans aucune honte ou réserve, non pas parce que vous manquez d’humilité, mais parce que vous savez au plus profond de votre âme que ce que vous avez fait est bien.

Vous devez comprendre que votre blog est plus qu’une collection de uns et de zéros flottant dans le cyberespace. C’est plus que des mots sur une page. Votre blog est un tremplin pour vos idées et vous êtes le carburant qui leur permet de décoller.

Alors mettez le turbo…

Vos idées comptent sur vous.